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2025-08-09 4 靠透析坚持生活到
“来,小宇(化名),跟阿姨拍张照。大家看到你现在的样子肯定很高兴!你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比了一个耶的手势。
5月30日,小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前,爆发性心肌炎差点夺走他的生命,妈妈坚决不放弃。如今,做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园,甚至能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说:“虽然不知道是谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者家庭。”
14岁的乐乐(化名)和16岁的姐姐嘉嘉(化名)也来了。三年前,这对姐弟因尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在,他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习生活中。活动现场,还有一位18岁的大朋友阳阳(化名)。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今已能独立生活,这段时间还开始参加社会实践。
这次,浙大一院肾脏病中心邀请到了20位左右的儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官捐献家庭爱的延续。
2019年,8岁的乐乐突然发烧、气喘,母亲李琴(化名)一开始以为只是普通感冒,可之后乐乐的情况变得越来越糟,他感觉气管都快被堵住了。他们去到温州市里的医院,诊断结果如晴天霹雳:乐乐是肾衰竭。
2020年底,肌酐上升到500μmol/L(儿童的正常肌酐值,在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐,在医生的建议下,开始了腹膜透析。
“我得知这个消息的时候,真不知道该怎么办了,但我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计,她不再打零工,而是专职照顾起两个孩子。
经济的拮据与心理的压力让这个家庭陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话后,乐乐问妈妈自己怎么样了?
在医院进进出出,李琴也了解到只有换肾是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下,2022年2月,李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得:“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神怯生生的,几乎不笑。”
“等待了两个月后,我们就接到了医院的电话,乐乐匹配到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。
手术成功只是第一步。术后抗排异药物的费用不小,一开始每月要上万元,加上之前跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射,买东西先问价格,贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。
牙,少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后,头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次不要买,我不吃了。”
即便如此,李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去年,嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩,就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说,但心里是很想去的。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心,我觉得一切都值得。”
浙大一院副院长陈大进表示,自2009年开展首例儿童肾移植以来,浙大一院累计完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅4岁。
浙大一院肾脏病中心是移植受者的港湾,经中国人体器官分配与共享系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。
浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是一场生命的接力。截至2024年末,中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植,其中10.5万人等待肾移植,但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私的捐献者家庭,在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续生命”,才让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。
活动现场,18岁的阳阳微笑着与孩子们互动。2018年,11岁的她因肾衰竭从宁波来到浙大一院。“妈妈总偷偷哭,我就安慰她:‘我不是还好好的吗?’”
等待肾源的一个多月里,这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2018年8月3日,一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。
如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友,是他(她)让我能继续看这个世界。”
而这份“生命的馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前,一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世,她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了,但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道。
而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前,曾跟妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今,他和妈妈都已签署捐献协议。
浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例的儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。
当前,我国每年约有1500名儿童等待肾移植,而每一个成功案例背后,都是一次跨越生死的生命接力。
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